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18 janvier 2008
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17:30
La conduite à tenir dans la famille quand un parent est séropositif.
Introduction
En écoutant les uns et les autres, en faisant un petit recoupement des interventions de Georgette (Gabon), Germaine (Cameroun – France) , Louis (Togo – France) , Florence (Ethiopie – Ouganda), nous allons essayer de répondre à la question suivante :
« Quelqu'un dans une famille est séropositif. Quels comportements conseiller aux membres de la famille ? »
Pour l’instant, nous avons donc réduit le champ de notre réflexion (et de notre action) à cette seule question.
Le tabou ne va pas disparaitre parce que des membres du RAJA parlent du sujet, mais nous pensons que nous ne pouvons pas rester les bras croisés. Ajoutée au travail de tous ceux qui sont investis dans ce domaine, notre petite contribution aura au moins le mérite d’exister. Et comme les petits ruisseaux font les grandes rivières….
Premières réponses à notre question :
Laïla CASSUBIE (Guadeloupe)
Bonjour à tous.
Tout d'abord vous souhaitez à tous une bonne année pleine d'Amour car l'Amour peut tout.
C'est peut être aussi une piste à suivre que "l'Amour" pour répondre à la question que faire quand on a un parent séropositif dans sa famille ?
Ma famille c'est aussi les personnes qui vivent à la rue ou qui sont en grande situation de précarité. Et parmi elles, certaines sont séropositives, et l'une d'entre elle est d'ailleurs presque en fin de vie et ne veut plus aller à l'hôpital.
Alors je fais simple, je fais comme avec n'importe qui et surtout (moi qui suis une grande bavarde) j'écoute.
Je crois que ce qui compte c'est de rester avec cette personne comme on est d'habitude, de ne pas essayer de rassurer pour se rassurer.
Il est vrai que quand une personne vient d'apprendre sa séropositivité, elle peut être très angoissée. Peut-être que là une tierce personne peut aider, ce peut être un psychologue ou un prêtre ou un journal intime. Cela permet de préserver les liens car quand quelqu'un se confie un jour, le lendemain il peut regretter, avoir peur d'être jugé par rapport à ce qu'il a dit, voire se l'imaginer et en être fortement contrarié.
Peut-être faut-il aussi se demander au plus intime de sois même : Si moi j'étais dans cette situation, que voudrais-je entendre ?
Il y a quelques années je visitais des personnes atteintes du SIDA, en fin de vie à l'hôpital, dont un jeune. J'étais exténuée, démoralisée... J'ai fait appel à Père Pierre Michel (un spiritain) qui avait quelques problèmes d'oreille et les appareils n'étaient pas si modernes que maintenant. Pére Michel a été faire la visite du jeune à ma place. Il est revenu rayonnant en me disant que le jeune lui avait demandé 2 choses. La première "Apprends- moi à prier ?" Et Père Michel de lui répondre "Tu n'auras qu'à simplement dire : Notre Père !". Et la seconde de lui réclamer - non pas une bible - mais un ballon. Ce que Père Michel a fait.
Quand j'ai revu ce jeune avant qu'il ne s'envole au ciel, il était rayonnant.
J'ai jamais vraiment su si Père Michel avait vraiment bien entendu. En tous cas j'ai été convaincu que l'Esprit Saint fait de drôles de bonnes choses.
Et vous ? Je suis sûre qu'à travers vos diverses expériences vous pourrez sans doute trouver des fils de réponse à la question posée !
Tout d'abord vous souhaitez à tous une bonne année pleine d'Amour car l'Amour peut tout.
C'est peut être aussi une piste à suivre que "l'Amour" pour répondre à la question que faire quand on a un parent séropositif dans sa famille ?
Ma famille c'est aussi les personnes qui vivent à la rue ou qui sont en grande situation de précarité. Et parmi elles, certaines sont séropositives, et l'une d'entre elle est d'ailleurs presque en fin de vie et ne veut plus aller à l'hôpital.
Alors je fais simple, je fais comme avec n'importe qui et surtout (moi qui suis une grande bavarde) j'écoute.
Je crois que ce qui compte c'est de rester avec cette personne comme on est d'habitude, de ne pas essayer de rassurer pour se rassurer.
Il est vrai que quand une personne vient d'apprendre sa séropositivité, elle peut être très angoissée. Peut-être que là une tierce personne peut aider, ce peut être un psychologue ou un prêtre ou un journal intime. Cela permet de préserver les liens car quand quelqu'un se confie un jour, le lendemain il peut regretter, avoir peur d'être jugé par rapport à ce qu'il a dit, voire se l'imaginer et en être fortement contrarié.
Peut-être faut-il aussi se demander au plus intime de sois même : Si moi j'étais dans cette situation, que voudrais-je entendre ?
Il y a quelques années je visitais des personnes atteintes du SIDA, en fin de vie à l'hôpital, dont un jeune. J'étais exténuée, démoralisée... J'ai fait appel à Père Pierre Michel (un spiritain) qui avait quelques problèmes d'oreille et les appareils n'étaient pas si modernes que maintenant. Pére Michel a été faire la visite du jeune à ma place. Il est revenu rayonnant en me disant que le jeune lui avait demandé 2 choses. La première "Apprends- moi à prier ?" Et Père Michel de lui répondre "Tu n'auras qu'à simplement dire : Notre Père !". Et la seconde de lui réclamer - non pas une bible - mais un ballon. Ce que Père Michel a fait.
Quand j'ai revu ce jeune avant qu'il ne s'envole au ciel, il était rayonnant.
J'ai jamais vraiment su si Père Michel avait vraiment bien entendu. En tous cas j'ai été convaincu que l'Esprit Saint fait de drôles de bonnes choses.
Et vous ? Je suis sûre qu'à travers vos diverses expériences vous pourrez sans doute trouver des fils de réponse à la question posée !
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Louis Kpadey
Il faut une vraie solidarité familiale envers les infectés. Ce travail doit concerner toute la famille et doit reprendre les explications sur le VIH sida : la maladie, sa cause, les moyens de contamination, les manifestations cliniques, la sero positivité et la maladie, les méthodes de prévention, les maladies opportunistes et les différents moyens thérapeutiques. Il faut insister sur le rôle combien important de l’entourage de l’infecté.
Il faut encourager les familles à parler du sida en famille en faisant venir un spécialiste de la question.
Il faudra que ceux qui sont déjà sur le terrain aillent dans des familles affectées par le virus avec le même discours que celui tenu sur les places publiques, devant les grands auditoires, les paroisses les marchés… C’est un travail au sein de la famille et il faut le faire : le sida n’est pas la maladie de la honte. Plus on aura une vraie et bonne connaissance de la maladie, mieux on s’occupera des malades car et comprendra que le soutien familial est une part active de la prise en charge des personnes infectées. Si seulement nous pouvons savoir les conséquences de l’exclusion et l’abandon des PVVIH, combien la souffrance morale détruit et réduit leur personnalité !
Quand on aura tout compris sur le sida, la cause, les moyens de transmission, on saura qu’il n’est pas une maladie de la honte, et pour cela, il ne faut pas cacher les malades pour les rendre prisonnier dans leur propre famille.
Dans beaucoup de familles en Afrique nous avons des intellectuels qui malheureusement ont des comportements étonnants devant un séro positif dans leur famille ; souvent, ce sont eux qui sont à l’origine de l’exclusion par leurs conseils, considérés dans la famille comme de références. Le travail de formation, d’information et d’éducation sur le VIH sida doit les concerner aussi. Il leur faut d’humilité pour accepter cela. On croit tout connaître sur le sida alors que parfois on est dans l’illusion.
=======================Guy Christian Moussavou (Gabon)
Bonsoir
Face à un malade du VIH SIDA: un parent, un ami ou un inconnu il faut:
* l'écouter et le remettre en confiance en lui montrant que cela peut arriver à tous;
* Echanger régulièrement avec lui et lui montrer que la prise en charge psychologique ne coûte rien mais vaut tout pour éviter le pire; car le patient meurt plus facilement lorsqu'il est affecté;
* l'entourer et ne pas le couper de son environnement, sauf si c'est recommendé par lui-même. La chaleur humaine et l'affection de l'entourage aident à surmonter toutes les épreuves, même celle du VIH;
* l'aider à retrouver ses marques grâce aux activités (petit boulot pas trop exigent physiquement, petites responsabilités, etc.); car l'oisiveté est un ennemi mortel.
Bonne fête de nouvel an à tous!
Guy Christian Moussavou
Nestor Ayi (Gabon)
J'ai lu les conseils de Guy Christian et je lui ai
remercié. Nous ici le Sida nous le pratiquons chaque
jour tant des membres de notre famille sont atteints.
Nous faisions déjà une partie de ce que Guy Christian
Conseille.
En plus il y a un soutien financier
nécessaire pour ceux d'entre eux qui ne travaillent
pas mais qui doivent suivre un régime alimentaire
drastique.
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Syl Biyoukou ( ?)
L'assistance morale permettra au malade de ne pas se sentir seul(e), car le fait d'être abandonné à soit même suscite de multiples idées négatives.
Syl Biyoukou
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Georgette Ngabolo (Gabon)
Pour répondre à la question sur le vih/sida et la famille:
1- Combien de personnes sont informées de ce statut?
2- Qui sont ces personnes et sont elles bien informées sur le problématique du vih/sida : mode de contamination, mode de prévention, prise en charge etc.
3- La personne infectée a-t-elle acceptée son statut?
4- Est- elle suivie par un médecin référent ?
5- A - telle un traitement?
6- Observe - t- elle se traitement correctement?
7- Les membres informés l'aident elle à prendre ce traitement?
8- Les membres informés ne doivent pas la discriminer et craindre la contamination.
9- Les membres informés parlent-ils de la maladie, cherchent t-il à s'informer sur le VIH/SIDA, garantissent-ils la confidentialité?
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Landry Mistoul Ntchorere (Gabon)
Ah ce sujet : la problématique VIH/SIDA et la famille! Il s'agit là d'un sujet délicat.
En quel sens? Partons du phénomène culturel où la maladie au sens large reste une gestion quasi familiale. Le SIDA ou maladie de la honte pour certains est "inacceptable" pour soi et encore moins pour les autres.
La démarche primaire ou endogène devrait se faire par cette vulgarisation de la maladie par une conscientisation du phénomène. Finis les grands discours pour expliquer ce qu'est le SIDA, comment l'éviter, bravo pour les sociétés de fabrications de préservatifs bref...).
Non le bon sens voudrait que cette réflexion "SIDA/FAMILLE/SOCIETE" soit une analyse généralisée par tous et notamment les services publics. Ah l'administration ... de Georgette ... courage !
Vous conviendrez avec moi que le sujet nécessite une réelle attention de tous et pour tous, mais est ce que nous nous impliquons pour autant ? Je suis persuadé que chacun dans son milieu familial ou professionnel se devrait de prendre pour soi ce problème car ça n'arrive pas qu'aux autres.
Je me suis emporté à comprendre, à expliquer et comme tout Gabonais je ne propose aucune solution...
J'apprécie l'approche de Georgette avec toutes ses interrogations et la proposition de Nestor basée sur l'alimentaire.
J'ajouterai un point que je juge indispensable et cela n'engage que moi ; C'est celui de "l'assistance morale". SIDA=MORT, cette vérité qui n'est pas mathématique mais jusqu'alors scientifique faute de résultat est le point sur lequel nous devons nous pencher.
Assister, accompagner, aider, convaincre l'autre à vivre c'est cela même le fondement de l'espérance. Le combat perdu des incrédules. Nous avons en souvenance le sermon sur la montagne. C'est quoi en réalité l'amour du prochain ?
Je laisse le soin à d'autres d'approfondir et surtout d'enrichir le débat.
En quel sens? Partons du phénomène culturel où la maladie au sens large reste une gestion quasi familiale. Le SIDA ou maladie de la honte pour certains est "inacceptable" pour soi et encore moins pour les autres.
La démarche primaire ou endogène devrait se faire par cette vulgarisation de la maladie par une conscientisation du phénomène. Finis les grands discours pour expliquer ce qu'est le SIDA, comment l'éviter, bravo pour les sociétés de fabrications de préservatifs bref...).
Non le bon sens voudrait que cette réflexion "SIDA/FAMILLE/SOCIETE" soit une analyse généralisée par tous et notamment les services publics. Ah l'administration ... de Georgette ... courage !
Vous conviendrez avec moi que le sujet nécessite une réelle attention de tous et pour tous, mais est ce que nous nous impliquons pour autant ? Je suis persuadé que chacun dans son milieu familial ou professionnel se devrait de prendre pour soi ce problème car ça n'arrive pas qu'aux autres.
Je me suis emporté à comprendre, à expliquer et comme tout Gabonais je ne propose aucune solution...
J'apprécie l'approche de Georgette avec toutes ses interrogations et la proposition de Nestor basée sur l'alimentaire.
J'ajouterai un point que je juge indispensable et cela n'engage que moi ; C'est celui de "l'assistance morale". SIDA=MORT, cette vérité qui n'est pas mathématique mais jusqu'alors scientifique faute de résultat est le point sur lequel nous devons nous pencher.
Assister, accompagner, aider, convaincre l'autre à vivre c'est cela même le fondement de l'espérance. Le combat perdu des incrédules. Nous avons en souvenance le sermon sur la montagne. C'est quoi en réalité l'amour du prochain ?
Je laisse le soin à d'autres d'approfondir et surtout d'enrichir le débat.
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Luc Kamdem
J'ai pu aujourd'hui, grâce à Gérard consulter le blog consacré à la lutte contre le SIDA.
Mon propre frère est mort en janvier 2004 de ... SIDA, à l'âge de 40 ans, laissant une veuve et deux enfants, fort heureusement non infectés. Aussi curieux que cela puisse paraître, nous étions très très proches, mais je n'ai su de quoi il souffrait effectivement qu'une dizaine de jours avant sa mort. Il était alors dans le coma et n'en est jamais ressorti. N'ayant pas eu le courage de Germaine pour imposer que l'information soit rendue publique, je ne rate aucune occasion pour rendre témoignage et conseiller.
Membre de l'association religieuse Communauté de Vie Chrétienne (CVX), je viens d'obtenir de mon groupe que nous engagions les démarches nécessaires pour prendre en charge 5 personnes démunies et vivant avec le VIH. Comme il y a dans le groupe deux personnes qui assistent déjà des malades dans le cadre de la commission diocésaine et une autre dans un centre de référence sur les recherches liées au SIDA, il sera facile pour nous d'organiser notre petite "mission communautaire". J'y reviendrai chaque fois que possible pour partager notre expérience avec le RAJA.
L'idée est de sélectionner avec des médecins quelques malades et de les suivre, en leur apportant notre soutien spirituel (prière et partage avec eux), matériel et si possible financier.
En particulier, j'espère que nous arriverons à fournir à quelques uns au moins un produit semble-t-il efficace - LA SPIRULINE - que j'ai découvert il y a quelques jours à Koudougou (au Burkina Faso). Il s'agit d'une micro-algue alimentaire produite par une importante ferme financée sur fonds PPTE (plus d'un milliard de Fcfa), qui est fortement recommandée aux personnes vivant avec le VIH (après des recherches sérieuses et l'accord des bailleurs de fonds du Burkina).
A travers le Groupe MTA-Diaspora Connection dont je suis le PCA, j'espère par ailleurs pouvoir faire circuler le produit en Afrique, dans des conditions et des modalités qui seront arrêtées avec les associations et autres réseaux qui en feront la demande.
Nous ne devons en effet négliger aucune piste pour soulager les souffrances de nombreux africains vivant avec le VIH.
Luc Kamdem
========================= Et toi ? ton avis ? Merci de nous en faire part !
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